13 aprile 2008: Assemblea regionale dei soci

Il giorno 13 aprile 2008 alle ore 12,00 presso l’Hotel Sol Melià – Via degli Aldobrandeschi 223 - Roma, si è tenuta l’Assemblea Ordinaria dei Soci AIC Lazio Onlus con il seguente ODG:

1) Approvazione Bilancio consuntivo 2007 S. Mirmina /Tesoriere- dott. L. Leonardi ;

2) Ruolo dell’ AIC - Paola Fagioli - Presidente;

3) Attività Federazione AIC - Adriano Pucci

Convegno Scientifico

“Progetti in corso e da realizzare”

Comitato Scientifico: E. Cardi; I. De Vitis; F.M. Paone; A. Picarelli; G. Sandri

“Nuove strategie terapeutiche nella celiachia”

Prof A. Fasano: Professor of Pediatrics, Medicine, and Physiology Director, Mucosal Biology Research Center University of Maryland School of Medicine

L’assemblea è iniziata alle ore 14,30 con la presenza di 250 soci più 11 per delega.

Al punto 1 S. Mirmina presenta il bilancio consuntivo, che viene approvato con una sola astensione.

Paola fagioli presenta il Ruolo dell’Associazione (punto 2) mettendo in evidenza il grande cambiamento dal 1979, anno di costituzione, ad oggi per proseguire con i programmi futuri.

Sottolinea poi, non solo l’incremento delle diagnosi e quindi anche del numero degli associati, ma anche le diverse esigenze che i celiaci oggi sentono. P. Fagioli insieme al Consiglio Direttivo, continuerà a rappresentare il pensiero dei Soci facendo pressione presso le istituzioni per far si che vengano realizzati, nei limiti della Legge, dei servizi adeguati.

Ha sottolineato anche i rischi che i celiaci potrebbero affrontare nei prossimi tempi, per esempio mantenere i benefici previsti dall’attuale normativa (esenzioni, erogazione gratuita dei prodotti).

Di seguito il presidente della Federazione AIC Adriano Pucci, illustra le numerose attività che riguardano il settore Alimentazione, informazione ecc. Espone il trend dei soci nelle varie Regioni, evidenziando l’aumentata percentuale di adesione rispetto alla popolazione generale.

Alle ore 15,30 si è aperto il Convegno Scientifico.

Il dott. Picarelli è assente per gravi motivi familiari.

Il Prof. Cardi ha spiegato al numeroso pubblico, la differenza tra malattia rara, cronica e sociale e gli aspetti legislativi che le regolamentano.

Questo perché la celiachia non potrà più essere inserita nell’elenco delle malattie rare, ma si dovrà comunque trovare il modo per mantenere i benefici che vengono previsti, anche se inserita in una categoria diversa.

Il dott. Sandri presenta un riassunto delle varie riunioni del tavolo Tecnico (dove rappresenta AIC Lazio) che si sono tenute in Regione Lazio nell’ultimo anno. Ci mette a conoscenza delle difficoltà incontrate per attivare i Corsi per le mense pubbliche e private(scolastiche e ospedaliere), quali: le difficoltà di conoscere il numero effettivo dei celiaci, non conoscenza dei catering che si occupano di questi servizi, capire chi deve fare per la Regione Lazio questi corsi ( le ASP?).

In merito alla possibilità di esportare l’erogazione dei prodotti anche fuori del canale delle Farmacie (richiesto da AIC Lazio dal 2006!), ci informa che per: pressioni contrarie e cambio continuo dei dirigenti degli uffici competenti, hanno ritardato i tempi di attuazione, ma si auspica una risoluzione rapida.

Il Prof. Paone sottolinea l’importanza di approfondire nei familiari dei celiaci le diagnosi ma soprattutto di monitorare i pazienti diagnosticati, con uno staff di specialisti all’interno della struttura ospedaliera, come avviene nel suo reparto all’Università di Tor Vergata.

Il dott. De Vitis presenta uno studio nel quale ha partecipato anche il dott. Picarelli, dove si voleva dimostrare il costo di un paziente con una ritardata diagnosi di celiachia.

Dai risultati delle 650 schede che i soci di AIC Lazio hanno inviato compilate, si è arrivati a stimare che un paziente celiaco non diagnosticato costa mediamente allo Stato circa € 3500,00!

Il Prof. Fasano arrivato per noi dal Maryland, ha sottolineato alcuni aspetti imprescindibili per i celiaci: una Corretta Alimentazione sg, e una buona qualità della vita.

Secondo la sua testimonianza è necessario anche un buon approccio alla malattia, non considerarla una disgrazia e avere una buona dose di ottimismo nella vita.

Fatte salve queste premesse, ci ha dato informazioni sui più importanti progetti di ricerca: i Grani non tossici; il vaccino e la pillola.

I grani non tossici, potrebbero offrire un prodotto migliore per aspetto e palatabilità; il vaccino dovrebbe produrre un farmaco che “inganna” il sistema immunitario; la pillola anti-zonulina dovrebbe bloccare la permeabilità della mucosa intestinale. La pillola non può essere comunque considerato un farmaco che libera il celiaco dalla dieta sg per sempre, ma solo per le situazioni a rischio.

Sui tempi di conclusione di questi studi si stima che, se la ricerca non subisce problemi in corso d’opera e non verranno a mancare i fondi, dobbiamo ancora attendere: 2/3 anni per i grani non tossici; 15/20 per il vaccino e 3/5 anni per la pillola.

Per informazioni e aggiornamenti invita tutti a consultare il sito www.albatherapeutics.com